Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS)

Wordt tegenwoordig meestal aangeduid als ME/CVS, waarbij ME staat voor Myalgische Encephalitis. Dit laatste betekent zoveel als verspreide ontstekingen van ruggenmerg en hersenen gepaard gaand met pijnlijke spierklachten. Omdat geen echte ontstekingen zijn aangetoond en ook geen aantoonbare spierafwijkingen zijn gevonden bij het ziektebeeld is de term ME/CVS geworden.

Diagnose

Er lijden 3-4x zoveel (volwassen) vrouwen als mannen aan de aandoening.
De ziekte kan acuut ontstaan of geleidelijk, is niet erfelijk en er is niet door besmetting over te dragen op anderen. Een oorzaak is niet bekend.

ME/CVS wordt beschouwd als een syndroom: een samenstelling van een aantal klachten waarbij de diagnose pas mag worden gesteld als een aantal klachten tegelijkertijd gedurende een langere periode aanwezig is. Daarom wordt de diagnose altijd gesteld door een arts.
Er mag dan ook met zekerheid van ME/CVS gesproken worden als tenminste 4 van de volgende symptomen gedurende langer dan ½ jaar aanwezig zijn:

1. afname van het korte-termijn geheugen en/of van het concentratievermogen, zodanig dat deze afname leidt tot aanzienlijke verlies aan activiteitenniveau op gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten (hobby’s bv)
2. keelpijn, pijnlijke en gevoelige hals- of oksellymfeklieren, algehele spierpijn, hoofdpijn die anders is dan eventuele hoofdpijn die de patiënt wellicht al eens eerder had
3. moeheid en slaap, teveel of juist te weinig slapen, het slapen geeft geen uitgerust gevoel
4. inspanning die voorheen goed kon worden uitgevoerd geeft nu een gevoel van uitputting of malaise wat langer dan 24 uur aanhoudt
5. pijn in diverse gewrichten, zonder zwelling of roodheid

Deze symptomen mogen niet aanwezig zijn geweest vóór de extreme vermoeidheid begon.

De diagnose wordt niet gesteld indien sprake is van:

-          een andere ziekte welke de vermoeidheid kan verklaren

-          depressie met psychose of een bipolaire depressie (zie hiervoor: beschrijving bipolaire stoornis op deze site)

-          dementie

-          anorexie (uithongeren) of bulimia nervosa (vraatzucht)

-          ernstig overgewicht

Behandeling:
Bij de behandeling wordt gericht op de volgende richtingen:

• licht bewegingsprogramma eventueel onder begeleiding
• bieden van medicatie bij lichamelijke klachten (bv pijnstilling)
• leefregels vooral gericht op het niet over de grenzen van het kunnen heengaan, een combinatie zoeken van rust en activiteiten waarbij men zich prettig voelt en welke haalbaar is
• mentale ondersteuning om te leren ‘omgaan met de klachten’
• goed en gezond eten

Er is niet een speciaal dieet voor patiënten met ME/CVS. In zijn algemeenheid wordt roken, alcoholgebruik en koffie ontraden alsmede een matig gebruik van suiker(s) en als men suiker gebruikt dan liever de complexere suikers die in voedingsmiddelen zitten (bv in rijst, bananen, brood, aardappel (-zetmeel) en ook matig zijn met melkproducten, maar dat geldt eigenlijk voor alle goede diëten/voedingsadviezen.
Zorg dat de vochthuishouding op peil blijft door regelmatig water te drinken of groene thee.

 

Herstel:

Het lijkt erop dat indien de ziekte tijdig wordt vastgesteld de kans op herstel het grootst is. De meeste patiënten voelen zich na enkele jaren weer voor 80-90% ‘de oude’. Wel kunnen terugvallen optreden, maar de meeste patiënten komen naar hun gevoel tot volledig herstel.

Wel is bekend dat hoe langer men ziek is hoe kleiner de kans op volledig herstel wordt.

 

Kinderen:

ME/CVS komt ook bij kinderen voor, meestal vanaf het 12^e jaar. Het beloop kan wisselend zijn soms met een aantal terugvallen, maar meestal wordt herstel aangegeven na een gemiddelde duur van 39 maanden. Het is zaak ook kinderen goed te begeleiden oa door:

-          goede combinatie tussen rust en activiteit dmv revalidatie

-          goede begeleiding zowel fysiek (lichamelijk) als mentaal (geestelijk)

-          eventueel medicatie bij lichamelijke klachten

-          zorgen voor een rustige, ontspannen omgeving

-          als het kind aangeeft iets niet te kunnen dan niet forceren maar het de vrijheid laten

-          indien nodig voorzieningen treffen mbt onderwijs

 

Aantonen:

Er is nog geen onderzoek of bloedtest waarmee de ziekte aangetoond kan worden, zoals gezegd moet je ‘aan een aantal voorwaarden voldoen’ wil de diagnose gesteld worden.

Dit leidt tot controverse in de erkenning van de aandoening – er zijn artsen die de ziekte niet als zodanig erkennen omdat deze ‘niet objectiveerbaar’ is.

Gerelateerde berichten:

1. Syndroom van Marfan
2. Syndroom van Asperger
3. Prikkelbare darm syndroom (PDS)
4. Rusteloze benen syndroom
5. Syndroom van Gilles de la Tourette